Blog

Wat is topical steroid withdrawal?

Bij topical steroid withdrawal (TSW), topical steroid withdrawal syndrome (TSWS) of topical steroid addiction (TSA) wordt medicatie met corticosteroïden (hormoonzalven) vermeden om het lichaam te ontwennen. Men spreekt ook over hormoonzalfverslaving of hormoonzalfgewenning.

Hoewel het wordt afgeraden om de medicatie zomaar af te breken, wordt dit bij het TSW-proces wel gedaan. Voor hen die stoppen, voelt dit niet als een keuze. Ondanks de inzet van steeds sterkere zalven (tolerantie) komt het eczeem erger en op meer plekken tevoorschijn. Men ervaart een lichamelijke afhankelijkheid die steeds sterker wordt. De sterker wordende klassen van hormoonzalven volgen elkaar op. Wanneer de zalven uit de sterkste klassen geen baat meer hebben, worden bij sommigen prednisonkuren ingezet om het leven voor even weer draaglijk te maken. Daarna komen de klachten vaak een stuk heftiger terug.

Welke klachten ervaart men bij TSW?

Na het stoppen met hormoonzalven kunnen er extreme fysieke klachten optreden. Het zijn klachten die niet overeen komen met de uitslag, bekend als eczeem. De rode branderige huid die vrijwel direct optreedt, wordt ook wel Red Skin Syndrome (RSS) genoemd. De huid kan scheuren en openbarsten waarbij er natte wonden ontstaan. Dit wondvocht wordt ook wel ‘oozen’ genoemd. Andere klachten die velen ervaren zijn: schilfering, slapeloosheid, ‘brain fog’, concentratieproblemen, vermoeidheid, haaruitval en onophoudelijke jeuk. De huid kan dikker worden en rimpelig. Deze conditie van de huid wordt ook wel elephant skin (olifantenhuid) genoemd.

Wordt TSW in Nederland erkent?

Deze lichamelijke afhankelijkheid wordt in medische termen ‘tolerantie’, ‘tachyfylaxie’ of ‘verzadigingsfenomeen’ genoemd. Het lichaam heeft sterkere bestandsdelen nodig om de huiduitslag te onderdrukken. Echter wordt dit fenomeen gezien als een zeldzame bijwerking. Het benoemen van de keuze voor TSW stuit in de praktijk vaak op onbegrip vanuit de kant van de artsen. In Nederland wordt er geen officiële diagnose voor gegeven. In het buitenland, zoals Engeland en Japan, zijn er wel speciale klinieken waar men terecht kan.

Begeleiding in het TSW-proces

Wanneer de klachten heel heftig zijn, heeft dit veel invloed op het dagelijkse leven. Het voelt eenzaam wanneer sociale activiteiten en werken vanwege de klachten (tijdelijk) niet meer lukt. De heftige klachten kunnen ook sociaal ongemakkelijk aanvoelen. De wonden en schilfers kunnen gevoelens van onzekerheid en schaamte oproepen. Het is verstandig om ook hier aandacht aan te geven, zodat je niet rond gaat dwalen in negatieve gedachten. Het herstellen gebeurt met vallen en opstaan en mentale begeleiding is daarbij heel fijn. Je kunt gericht advies en ondersteuning krijgen

Helende vermogen van het lichaam

Voor velen is TSW een intens traject. Het voelt vaak machteloos, omdat men geen idee heeft hoelang de heftige klachten aanwezig blijven, voordat er verbetering optreedt. Het enige wat hoop geeft zijn de tips en succesverhalen van anderen. Voor TSW is een berg geduld nodig en een groot vertrouwen in het helende vermogen van het eigen lichaam.