Verhaal van Hilde (42)

Kort samengevat:

  • Hilde had vanaf jonge leeftijd, ongeveer 2 jaar, constitutioneel eczeem
  • Dit verergerde zich aanzienlijk op haar 25e en ze kreeg steeds meer last van infecties en (voedsel)allergieën
  • Last van grote en diepe eczeemwonden, vooral in het gezicht, de hals, armen, en benen.
  • Ze heeft z’n 30 jaar inhalatiemedicatie met corticosteroïden gebruikt voor astma
  • Ze heeft 35 jaar doorlopend, in meer en mindere mate, gesmeerd met hormoonzalven
    > oplopend tot aan klasse 4 en ze heeft daarnaast elidel en protopic geprobeerd
    > ze heeft daarna ook enkele maanden de systeemmedicatie neoral (ciclosporine) gehad
  • Ze ervaarde TSW klachten over het hele lichaam
  • Na 4 jaar met drie grote terugvallen kwam er verbetering

Foto: Hilde tijdens TSW


Hoe gaat het ermee?
‘Ik ben alweer zeven jaar gestopt met hormoonzalven en het gaat goed. Mijn vingers en handpalmen zijn nog aan het herstellen. Ik heb daar soms enkele kloven en een droge ruwe huid.  Mijn gezicht en lichaam zijn volledig hersteld en ik gebruik geen enkele medicatie of reguliere zalven meer. Ook geen vette zalven, crèmes of bodylotion na het douchen. Mijn huid is nog nooit zo zacht geweest. Enkel bij stress, minder slaap en ongezonder eten heb ik heel lichte plekjes in de holtes van armen en benen en in de winter wat droge huid in mijn gezicht en hals. In de basis is het eczeem dus niet weg, maar prima te behandelen met natuurlijke middelen en aanpassing van mijn levensstijl.’

 

Hoe heb jij jouw dagelijks leven met TSW ervaren?
‘Het was een pittige tijd. TSW had veel invloed op mijn zelfvertrouwen, relatie, intimiteit, het vormen van een gezinsleven, sociale leven en mijn studie en werk. Wat ik vooral in het begin van TSW moeilijk vond was de afhankelijkheid van anderen. Ik woon al mijn gehele volwassen leven op mezelf en ben gehecht aan mijn zelfstandigheid. Toen mijn familie en vrienden voor 5 weken lang mijn gehele huishouden moesten overnemen vond ik dat verschrikkelijk en ik vond het lastig dat ik er niet voor anderen kon zijn. In die tijd had ik ook een sterke kinderwens en geen partner. Door TSW heb ik het donortraject moeten uitstellen. Dit had tot gevolg dat ik pas op mijn 39e mijn 1e en enige kindje kreeg. Alles bij elkaar was het één grote les in loslaten, overgave, hulp vragen en leren ontvangen. Ik moet zeggen dat ik daar nu als trotse mama aardig in ben geslaagd.’

 

Wat heb je veranderd?
‘Gedurende mijn zoektocht en mijn TSW-proces is het voor mij heel duidelijk geworden dat lichaam en geest nauw aan elkaar zijn verbonden en dat het beïnvloedbaar is door mezelf en mijn leefomgeving. Het gaat om de balans hiertussen te bewaren, maar het is een illusie om altijd op alle levensgebieden 100% in balans te zijn. Het leven brengt nu eenmaal stress met zich mee. Iedere levensfase brengt nieuwe persoonlijke ontwikkelingen met zich mee.

Door het TSW-proces en mijn opleiding tot psychosociaal therapeut ben ik anders gaan kijken naar ziekte, ongemak, sterk overheersende emoties, onvrede en pijn. Ik zie nu in dat het mij altijd wat te vertellen heeft. Het vraagt om mijn aandacht, onderzoek of verwerking. Dat wat zich aandient wil serieus genomen worden en laat me pas met rust als ik het aangekeken hebt. Een positieve en liefdevolle mindset naar mezelf en anderen is hierbij ook echt een sleutel. Gelukkig heb ik het vertrouwen weer langzaam teruggevonden in mezelf en mijn lichaam.’


Wat heeft jou geholpen:
Ik heb een heleboel dingen toegepast in de afgelopen jaren:

  • (Innerlijke) Rust, berusting en acceptatie (vertrouwen in het proces)
  • Moisturizer withdrawal, niets meer smeren, ook geen vette zalven
  • In het begin enkel wassen met washand uit een bakje dode zeezout water en een scheutje appelazijn, haren apart wassen met katoenen en huishoudhandschoenen aan
  • Dalan d’olive zeep voor handen en lichaam (vloeibare zepen vermijden) (niet om klachten te verminderen, maar om in elk geval geen irritatie te veroorzaken)
  • Shampoo vervangen door Shampoo zonder SLS.
  • Kleding en beddengoed wassen met wasnoten, geen wasverzachter gebruiken maar natuurazijn. (wasmiddel puur van AH als het echt vies is)
  • Vermindering/ eliminatie van histamine opwekkende voedingsmiddelen
  • Vermindering/eliminatie van nachtschadeproducten
  • Zoveel mogelijk zuiver eten en E-nummers (pakjes/zakjes/ kant en klaar) vermijden
  • Toepassing van meditatie en mindfulness
  • Katoenen kleding, buisverbanden, coolpacks
  • Tussendoor heb ik een keer een antibiotica gehad voor wat anders, toen gingen de wonden rondom mijn mond na lange tijd dicht, wellicht had ik toen toch een infectie.
  • Talkpoeder en Weleda billenbalsem op basis van zink en calendula.
  • Joomo en Dermaviduals hebben mogelijk bijgedragen aan het herstellen van de huidbarrière.
  • Orthomoleculaire therapie
  • Beeldende therapie (voor onverwerkte gebeurtenissen en verwerking van ziekteproces)
  • Jobcoach om werkstress te verminderen
  • In beweging blijven, maar ook grenzen bewaken (nee zeggen uit zelfzorg)
  • Isolatie vermijden, dus onder de mensen blijven komen
  • Veel praten, huilen en lachen met vrienden en familie
  • Leuke dingen blijven ondernemen en blijven kijken naar wat wel kan.

 

Is er iets geweest wat volgens jou niet geholpen heeft, of waar je geen geld aan zou hebben uitgegeven?
‘Vóórdat ik wist van TSW heb ik na alle reguliere behandelingen heel veel geprobeerd aan alternatieve behandelingen. Onder andere acupunctuur met Chinese kruiden, neuraal therapie, bioresonantie, craniosacraal therapie en homeopathie. Hierdoor heb ik wel veel kennis opgedaan over mijn lichaam en geest, voeding en innerlijke processen, maar geen enkele behandeling zorgde destijds dat mijn huid herstelde. Ik heb het vermoeden dat als er sprake is van een hormoonzalfverslaving en RSS dat goede alternatieve behandelingen pas echt effect hebben als je bent gestopt met corticosteroïden.’


Welke tip zou je iemand anders die door TSW gaat of hard werkt aan zijn gezondheid?
‘Wat heel erg belangrijk is, is de kracht van taal. Vaak las ik dat lotgenoten het hadden over die klote huid, verrotte ogen, dat lelijke hoofd, verschrikkelijke rimpels, f*ckng TSW en hun leven dat vaak on hold staat. Deze woorden zijn niet ondersteunend voor je lichaam en geest, maar kunnen juist ziekmakend zijn. Ik geloof dat het beter is om je lichaam en geest positief te benaderen en te beseffen dat het lichaam hard aan het werk is om te herstellen. Positieve affirmaties kunnen hierbij helpen. Ik zei altijd; “Alles is genezen behalve mijn handen”. Totdat ik besefte dat ze mede daardoor wellicht ook niet gáán genezen. Daarom zeg ik nu ; Mijn lichaam is genezen, mijn handen zijn aan het herstellen. En dat doen ze nu ook. Ik denk dat ik nu maar overstap naar ‘Mijn lichaam is helemaal genezen.’

 

Tenslotte:
‘Mijn jaren met TSW heeft me ertoe gezet om innerlijke processen aan te gaan. Het heeft me laten groeien als mens, als vrouw en nu ook als moeder. En ik heb mijn missie gevonden. Graag help ik nu, als psychosociaal therapeut, lotgenoten met eczeem en TSW in hun eigen weg naar herstel. Om zichtbaar en inzichtelijk te maken van wat er zich ónder je huid afspeelt om zo van binnenuit toe te werken naar meer balans en beterschap.


Meer weten ga naar: Onderjehuid.nl