Blog

Onterechte corticosteroïde paniek?

Wist je dat TSW in ons land geen officiële diagnose kent? De klachten bij TSW worden door artsen niet gediagnosticeerd als gevolg van de (soms jarenlange) onderdrukking door de hormoonzalven. In het buitenland (zoals Engeland, Thailand en Japan) zijn er speciale klinieken waar men behandeld kan worden voor TSW klachten, maar Nederland heeft dat niet. Dit maakt TSW niet alleen uitdagend door de extreme fysieke klachten die kunnen optreden, maar vaak ook een eenzaam hersteltraject.

Paniek op social media

Onlangs stuitte ik op een Amerikaans onderzoek over de paniek voor hormoonzalven die verspreid wordt op social media. Er zijn veel filmpjes en blogs te vinden op waarbij (voornamelijk) patiënten vertellen over hun negatieve ervaringen met het gebruik van hormoonzalven. Zij vertellen over de verschillende bijwerkingen die zij ervaren zoals: een lichamelijke afhankelijkheid (40%), het verdikken dan wel verdunnen van de huid, een extreem droge huid, striae, verstoorde pigmentatie, trage wondheling, stemmingswisselingen en slaapproblemen.

De onderzoekers stellen dat de verhalen op sociale media erg hardnekkig zijn. ‘Het is voor dermatologen en andere artsen inmiddels een hele klus om steeds maar weer deze verhalen te moeten ontkrachten, iedere keer als ze hydrocortison voorschrijven (bij kinderen) om eczeem te behandelen.’ Hun conclusie van het onderzoek: sociale media draagt (onterecht) bij aan steroïdepaniek.

Bronnen van het onderzoek

Het aparte is, dat het bovenstaande onderzoek diverse bronnen aanhaalt, waarin TSW wel degelijk als een bijwerking wordt gezien en/of de werking van corticosteroïden wordt betwijfeld. Zoals dit onderzoek, dat stelt dat TSW/TSA bij kinderen kan ontstaan, maar dat deze door de zorgverlener niet altijd wordt herkend. Zelf kwam ik dit onderzoek tegen waaruit geconcludeerd wordt dat de huidklachten bij de patiënten pas ophielden, toen de behandeling met (de steeds sterkere en frequentere inzet van) corticosteroïden werd stopgezet. Helaas duurde het herstel tijdens deze ontwenning vaak lang.

 

Een ander onderzoek die de Amerikaanse wetenschappers aanhalen, stelt dat topische steroïden nuttig kunnen zijn voor de behandeling van atopische dermatitis, maar dat tegelijkertijd een aanzienlijk percentage van de patiënten niet op bevredigende wijze kon worden behandeld met lokale steroïden. Zo bleek 1 op de 5 volwassenen uiteindelijk met (zeer) ernstige klachten rond te lopen die niet met (nog) zwaardere medicatie kon worden verholpen. In dit én dit onderzoek wordt het vertrouwen bij professionals onderzocht over het inzetten van corticosteroïden bij huidklachten, waarbij zo’n 8% (zeker kinderartsen, maar ook een klein aantal dermatologen) het niet willen voorschrijven uit angst voor de mogelijke bijwerkingen.

Daarnaast komt in het slotstuk van bijna al deze onderzoeken naar voren dat er een gebrek is aan wetenschappelijk onderzoek naar TSW/TSA. Het benoemen van TSW/TSA als afzonderlijke aandoening blijft (daardoor) controversieel in de dermatologische gemeenschap. Toch zijn er positieve ontwikkelingen gaande op dit gebied. De wetenschappers van dit literatuuronderzoek hebben getracht TSW/TSA te identificeren op basis van de diverse symptomen die een patiënt kan ervaren. Dit onderzoek dient als handvat voor toekomstig onderzoek en als advisering voor artsen en patiënten om de beslissing voor het wel of niet inzetten van corticosteroïden op een grotere objectiviteit en bewustzijn te laten rusten

Taboe of serieuze trend?

Als een groot deel van de huidige zorgverleners niet bekend zijn met dit fenomeen, het niet (kunnen) herkennen of er niet in geloven, bestaat de aandoeningen dan simpelweg niet? Ik geloof niet dat het zo werkt. Wát heeft het te zeggen dat er een grote toename plaatsvindt van persoonlijke verhalen over de negatieve bijwerkingen van hormoonzalven? Dat TSW/TSA misschien wel niet zo’n zeldzame bijwerking is als dat er momenteel over wordt gesproken? De toename van persoonlijke waarschuwingen betekent (gelukkig) ook een aanleiding voor meer wetenschappelijk onderzoek naar TSW/TSA.

Uit eigen ervaring kan ik vertellen dat het eenzaam voelt om niet gehoord te voelen. Het voelt akelig om een fysiek zwaar traject in te gaan, zonder diagnose en zonder een behandelplan. Ik ben dan ook blij dat er vanuit de wetenschap mondjesmaat meer onderzoek plaatsvindt. Wie weet wordt TSW/TSA ook in Nederland op den duur herkend als een afzonderlijke aandoening en kunnen er effectieve behandeltrajecten opgestart worden. Ik blijf daarom mijn eigen verhaal communiceren om het bewustzijn voor TSW te vergroten.